2007年12月,聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”,以提高人們對(duì)自閉癥患者及相關(guān)研究的關(guān)注。
據(jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì),全世界平均每160名兒童就有1名患自閉癥障礙,根據(jù)過(guò)去50年間開展的流行病學(xué)研究,全球自閉癥障礙流行率仍在增加。
盡管自閉癥兒童在外表上與常人無(wú)異,但對(duì)父母而言,他們仿佛活在自己的世界里,近在咫尺又遙不可及,因此自閉癥患者又被稱為“星星的孩子”。2006年,第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查殘疾標(biāo)準(zhǔn)中,我國(guó)將其納入精神殘疾范疇。自閉癥譜系障礙(ASD)在醫(yī)學(xué)上又被稱為兒童孤獨(dú)癥,該疾病的概念于1943年由美國(guó)約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出,以社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征,是一種嚴(yán)重影響兒童精神健康的發(fā)育障礙。盡管在生物學(xué)上可清晰地顯示出異常,但關(guān)于自閉癥的致病機(jī)理,目前仍是未知。現(xiàn)有科學(xué)證據(jù)提示,可能有多種因素使部分兒童更易患自閉癥障礙。其中遺傳因素是自閉癥的主要病因,此外環(huán)境因素,特別是在胎兒大腦發(fā)育關(guān)鍵期接觸的環(huán)境因素,也會(huì)增加發(fā)病可能性。數(shù)據(jù)顯示自閉癥男性患者居多,五分之四的患者為男性,其患病率與種族、地域、文化和社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平無(wú)關(guān)。目前并無(wú)證據(jù)顯示麻疹、腮腺炎和風(fēng)疹疫苗與自閉癥障礙之間存在因果關(guān)系,也沒有證據(jù)顯示任何其它兒童期疫苗可能增加自閉癥障礙風(fēng)險(xiǎn)。此前提示存在因果聯(lián)系的研究方法被發(fā)現(xiàn)充滿缺陷。自閉癥的癥狀比較復(fù)雜,且從輕到重差異很大,但都會(huì)在以下兩個(gè)方面有困難,并對(duì)兒童的功能造成損害。
存在社會(huì)溝通和互動(dòng)困難
存在社會(huì)溝通和互動(dòng)困難
1.難以參與到其他人中且難以分享觀點(diǎn)和情感2.非言語(yǔ)交往困難(如目光接觸、理解以及使用肢體語(yǔ)言和面部表情)3.難以發(fā)展、維持和理解人際關(guān)系
行為、興趣或活動(dòng)模式受限、重復(fù)
行為、興趣或活動(dòng)模式受限、重復(fù)
4.對(duì)身體感覺(如味覺、嗅覺、觸覺)的響應(yīng)過(guò)度增加或減少
除以上核心癥狀外,自閉癥患兒還常存在情緒不穩(wěn)定、沖動(dòng)攻擊、自傷等行為。認(rèn)知發(fā)展多不平衡,音樂、機(jī)械記憶(尤其文字記憶)、計(jì)算能力相對(duì)較好甚至超常。多數(shù)患兒在8歲前存在睡眠障礙,約75%的患兒伴有精神發(fā)育遲滯,64%的患兒存在注意障礙,36%~48%的患兒存在過(guò)度活動(dòng),6.5%~8.1%的患兒伴有抽動(dòng)穢語(yǔ)綜合征,4%~42%的患兒伴有癲癇,2.9%的患兒伴有腦癱,4.6% 的患兒存在感覺系統(tǒng)的損害,17.3%的患兒存在巨頭癥。這些復(fù)雜的癥狀及伴隨的疾病,使得自閉癥的確診及早期發(fā)現(xiàn)更為困難。
(圖源:123RF)
自閉癥一般起病于3歲前,其中約2/3的患兒出生后逐漸起病,約1/3的患兒經(jīng)歷了1~2年正常發(fā)育后的退行性起病。美國(guó)兒童和青少年精神病學(xué)會(huì)指出,以下7點(diǎn)提示或許是自閉癥的早期跡象:六個(gè)月時(shí)還不會(huì)微笑
九個(gè)月時(shí)沒有發(fā)聲,微笑和互動(dòng)的面部表情
十二個(gè)月時(shí)還沒有呀呀學(xué)語(yǔ)、指指點(diǎn)點(diǎn)或揮手的表現(xiàn)
十六個(gè)月不能講出單個(gè)的字
二十四個(gè)月時(shí)不能講出兩個(gè)詞的短語(yǔ)
發(fā)育退化
失去原有的語(yǔ)言或社交能力
目前自閉癥尚無(wú)法治愈,但早期的治療干預(yù)能讓自閉癥兒童得到較好的康復(fù)。對(duì)自閉癥患者的治療通常以教育干預(yù)為主,藥物治療為輔。教育干預(yù)的目的在于改善核心癥狀,同時(shí)促進(jìn)智力發(fā)展,培養(yǎng)生活自理和獨(dú)立生活能力,減輕殘疾程度,改善生活質(zhì)量,力爭(zhēng)使部分患兒在成年后具有獨(dú)立學(xué)習(xí)、工作和生活的能力。因自閉癥患者存在多方面的發(fā)育障礙及情緒行為異常,應(yīng)當(dāng)根據(jù)患兒的具體情況,采用教育干預(yù)、行為矯正、藥物治療等相結(jié)合的綜合干預(yù)措施。
研究證明系統(tǒng)強(qiáng)化行為治療法(如加強(qiáng)互動(dòng)和有意義的交流),對(duì)自閉癥患兒大有益處。精神心理醫(yī)生和教育工作者,通過(guò)行為分析,系統(tǒng)地根據(jù)不同的行為問題采取相對(duì)應(yīng)的行為治療,有助于在家中和學(xué)校管理患兒。
藥物治療有助于緩解癥狀。有證據(jù)表明,非典型抗精神病藥物(例如利培酮,阿立哌唑)有助于緩解行為問題,例如儀式性、自我傷害性和攻擊性行為。
其他藥物有時(shí)用于控制特定癥狀,包括用于儀式性行為的SSRI,用于自身?yè)p傷和突發(fā)行為的情緒穩(wěn)定劑(例如丙戊酸鹽),以及用于注意力不集中的興奮劑和其他注意缺陷/多動(dòng)障礙(ADHD) 。
需要注意的是,0~6歲患兒以康復(fù)訓(xùn)練為主,不推薦使用藥物。若行為問題突出且其他干預(yù)措施無(wú)效時(shí),可以在嚴(yán)格把握適應(yīng)證或目標(biāo)癥狀的前提下謹(jǐn)慎使用藥物。6歲以上患兒可根據(jù)目標(biāo)癥狀,或者合并癥影響患兒生活或康復(fù)訓(xùn)練的程度適當(dāng)選擇藥物。
藥物治療對(duì)于兒童孤獨(dú)癥只是對(duì)癥、暫時(shí)、輔助的措施,因此是否選擇藥物治療應(yīng)當(dāng)在充分考量副作用的基礎(chǔ)上慎重決定。且使用藥物前必須向其監(jiān)護(hù)人說(shuō)明可能的效果和風(fēng)險(xiǎn),在充分知情并簽署知情同意書的前提下使用藥物。
一些家長(zhǎng)會(huì)嘗試通過(guò)飲食、胃腸道治療或免疫治療改善癥狀,但沒有證據(jù)表明這些方法對(duì)自閉癥有效。其他補(bǔ)充療法,如促進(jìn)溝通、螯合療法、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練以及高壓氧治療,均尚未證明有效。
家長(zhǎng)在采取其他治療方法之前,應(yīng)充分與專業(yè)醫(yī)生進(jìn)行溝通,了解治療方法的預(yù)期效果及可能的風(fēng)險(xiǎn)。
總之,自閉癥障礙會(huì)嚴(yán)重限制患者進(jìn)行日?;顒?dòng)和參與社會(huì)的能力,往往對(duì)個(gè)人學(xué)業(yè)、社會(huì)成就及就業(yè)機(jī)會(huì)等方面產(chǎn)生巨大的負(fù)面影響。雖然一些自閉癥患者經(jīng)過(guò)治療干預(yù)后,能夠獨(dú)立生活,但大多數(shù)自閉癥患者需要終生護(hù)理。除了疾病方面的痛苦,自閉癥患者在社會(huì)上也往往承受更多的歧視,包括被不公正剝奪教育、衛(wèi)生保健、及參與社區(qū)生活的權(quán)利,甚至面臨暴力、傷害和虐待的更大風(fēng)險(xiǎn)。近幾年,我國(guó)對(duì)自閉癥患者群體的社會(huì)支持力度也在不斷增加。2019年4月3日,由中國(guó)宋慶齡基金會(huì)、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部及中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)共同主辦“星寶藍(lán)書包”孤獨(dú)癥公益項(xiàng)目啟動(dòng)儀式,該活動(dòng)旨在運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)+技術(shù),推進(jìn)平臺(tái)資源整合,推動(dòng)社會(huì)對(duì)特殊兒童群體關(guān)注,助力國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)化發(fā)展。互聯(lián)網(wǎng)公益日益成為自閉癥群體社會(huì)支持的重要力量。此外,我國(guó)還有自閉癥兒童救助基金、北醫(yī)兒童發(fā)展中心、壹基金、大米和小米等組織在持續(xù)幫助和支持著自閉癥患者群體。但和發(fā)達(dá)國(guó)家及社會(huì)發(fā)展期待相比 , 社會(huì)支持仍有許多的不足。因此對(duì)于自閉癥患者群體,我們還需要做出更多的努力,給予更多的包容和關(guān)注。
[1]國(guó)家衛(wèi)健委,兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南,2010-07-23,http://www.nhc.gov.cn/xxgk/pages/viewdocument.jsp
[2]WHO,Autism spectrum disorders,2019-11-07,
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
[3]美國(guó)兒童和青少年精神病學(xué)會(huì)(AACAP),為家庭提供的事實(shí)第11號(hào):自閉癥的孩子,2008-05,https://www.aacap.org/
[4]葛高飛. 自閉癥兒童的社會(huì)支持研究[C]. 北京市社會(huì)心理學(xué)會(huì).北京市社會(huì)心理學(xué)會(huì)2009年學(xué)術(shù)年會(huì)論文摘要集.北京市社會(huì)心理學(xué)會(huì):北京市社會(huì)心理學(xué)會(huì),2009:62.