2016年，他因腹痛、消化不良就醫(yī)，確診肝癌晚期，巨大肝部病灶占位達65%。

2016年，他確診肝癌，腫瘤破裂出血，病情危重，手術(shù)后入組新藥臨床試驗。

2016年，他肝癌術(shù)后復(fù)發(fā)，嘗試了14種治療方案，四度闖過鬼門關(guān)。

2016年到現(xiàn)在，也就三年，如白駒過隙，轉(zhuǎn)瞬即逝。

但于他們而言，這三年著實漫長……

三年里的每一天，都可能出現(xiàn)生的希望，也可能直面死的威脅。

腫瘤，猶如一個魔咒。

求生之路，便是在絕望中尋找希望。

“我真的不明白，肝癌怎么會找上我?！?/p>

大年夜，原本是家家戶戶團員的日子，但對老汪而言，卻是腹水、腫脹，苦苦掙扎的抗癌日常。這是他始料未及的生活，身體和精神上的折磨，讓他幾近絕望。支撐著他咬緊牙關(guān)的就只有兩個字 —— 活著。

三年前，老汪做過一次眼部小手術(shù)。術(shù)后，他總感覺消化不好，同事、朋友見到他第一反應(yīng)就是瘦了。當(dāng)時，他沒太上心，只當(dāng)是手術(shù)后活動少所致。畢竟自己身體一直很好，平日里爬山、游泳都不在話下，怎么都不會想到“消化不好”竟然會與腫瘤有關(guān)。

然而，生活就是給他開了個天大的玩笑。由于消化問題一直不見好，又感到腹痛，老汪不得不去醫(yī)院做檢查。

“我真的不明白，肝癌怎么會找上我?！比赀^去了，老汪依舊清晰地記得自己拿到CT報告時的茫然無措。從不相信，到不敢相信，到不愿相信，再到堅強面對，老汪告訴自己，醫(yī)療技術(shù)如此先進，自己一定還有生機。通過朋友、親戚介紹，老汪幾乎跑遍了北京各大醫(yī)院，輾轉(zhuǎn)四處，苦尋良方。

“基本上，醫(yī)生看完我的片子都表示無能為力，說我的腫瘤太大無法手術(shù)。讓我這段時間吃點好的，想吃什么就吃什么?！崩贤舻恢型钢蓤砸悖暗蚁虢K歸還有希望，因為還有沒去的醫(yī)院?！?/p>

好在，上蒼垂憐。

在一次與醫(yī)生的交流中，老汪獲悉了一種全新的治療方案 —— 免疫腫瘤治療（I-O治療），也就是患者群里說的免疫療法，與一種新的靶向藥聯(lián)用能有效提升晚期患者生存時間，這讓老汪看到了一線生機。

但由于疾病已經(jīng)進展至晚期，腫瘤細(xì)胞的大量增殖加重了肝臟負(fù)擔(dān)。老汪剛用兩周，就不得不因為肝功能指標(biāo)持續(xù)下滑，選擇先保肝。即便，保肝就意味著必須得先停藥。

是的，在與腫瘤對抗的日子里，總是面臨這樣、那樣兩難的選擇。

而每一次決定，都是風(fēng)險與獲益的博弈。

保肝治療維持了一段時間，老汪不愿再浪費任何一絲抗擊腫瘤的機會，因為他知道，兇險如肝癌，他，不能坐以待斃。

因此，肝功能稍有恢復(fù)，他就再次將免疫腫瘤聯(lián)合靶向治療的“抗癌”提上了日程。

“頭一回感受到，買個東西竟能如此艱難?！?/p>

相對其他瘤種，晚期肝癌其實沒有太多藥物可選擇。由于一些創(chuàng)新藥當(dāng)時還沒有在國內(nèi)上市，不少肝癌患者都和老汪一樣，為缺藥少藥而苦惱，又為買藥而耗盡心力。有的出國看病，有的海外代購。凡此種種，皆因一個念頭——求生。

“為了找藥，我四處奔波?！崩贤魺o奈地?fù)u了搖頭?！坝浀糜幸淮?，朋友把藥帶到了吉林省遼源市，我以為是吉林省遼陽市，到了遼陽后一聯(lián)系才發(fā)現(xiàn)地點搞錯了，又趕緊開車去305公里外的遼源?！?/p>

但萬幸的是，再次恢復(fù)的聯(lián)合治療讓老汪的求生之路盼來了希望。影像學(xué)檢查顯示肝部原來13.5*19cm的巨大腫瘤明顯縮小了，甲胎蛋白，轉(zhuǎn)氨酶都下降到了正常值，腹水也跟著消失。2018年6月，老汪的驗血報告顯示，AFP等腫瘤指標(biāo)均恢復(fù)了正常。7月復(fù)查時，他的原發(fā)肝部病灶已基本消失，體重也增加了十幾斤，看上去面色紅潤。

終于，老汪打贏了這場硬仗。

“后來身體差不多恢復(fù)了，我就重新回去上班。起初同事們都特別驚訝，時間長了也就習(xí)慣了?！崩贤粜Φ?，“這次經(jīng)歷對我來說也是一種奇跡?！?/p>

就這樣，老汪成了圈子里的“抗癌明星”，病友圈里有人得癌癥了，都會找熱心腸的他來詢問。

“對醫(yī)生來說，有藥才有工具。”

臨床上，和老汪類似的患者有很多。明明身體不錯，卻突然被告知患有肝癌，且已經(jīng)到了無法手術(shù)的地步。的確，肝癌發(fā)病隱匿，導(dǎo)致發(fā)現(xiàn)時往往錯過了能手術(shù)的時機，增加了治療的難度。

目前，全球肝癌的發(fā)病率位居男性癌癥第五位、女性癌癥第七位，約占所有癌癥患者的7%[1]。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，肝癌死亡率增加速度快于其他任何一種癌癥[2]。

如此嚴(yán)峻的背景下，中國的肝癌患者更加“水深火熱”。在中國，肝癌發(fā)病率和死亡率超過全球一半[3]。其中，乙肝病毒是誘發(fā)肝癌最大的隱患，近80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒攜帶者轉(zhuǎn)化而來[4]。2013年中國肝癌死亡人數(shù)約35.81萬人，其中繼發(fā)于乙肝的死亡約占45.69%[5]。

上海市影像醫(yī)學(xué)研究所副所長，復(fù)旦大學(xué)中山醫(yī)院介入科王建華教授表示，大眾對于肝癌的恐懼由來已久，因為在大家的印象里，肝癌患者走得實在太快了。一些終末期的患者，也就兩、三個月的時間。對于這部分患者，目前沒有太好的治療方法，只能對癥治，緩解一些痛苦。事實上，大眾不必過分恐慌，晚期肝癌不全是終末期，只要發(fā)現(xiàn)得早一些，即便不能手術(shù)也還有其他方法。

但讓王建華教授感到惋惜的是，大眾對于健康知識的不了解甚至是誤解，各地醫(yī)療資源的差距，加上中國本就是肝病大國，種種原因夾雜在一起，讓肝癌治療難上加難。

“每年一次的體檢必須做，有小三陽、大三陽的人，每半年就要檢查一次。不能只盯著甲胎蛋白一個指標(biāo)，B超才是重點。”王建華教授再三強調(diào)體檢的重要性，畢竟他見過太多后悔莫及的故事。

兩兄弟相繼肝癌；父親肝癌，子女不重視體檢之后也查出肝癌……這些活生生的案例，都在提醒著人們不重視體檢的后果。

人其實很多時候都很矛盾，沒生病的時候不在乎，生病了又特別驚恐，無論什么辦法，抓到了就要一試。代購藥物、購買仿制藥，無不是患者無奈下的自救。對這些無奈之舉下潛藏的危機，王建華教授也直言道，“代購非常令人擔(dān)心，尤其是代購印度版的藥物，可能五盒中有一盒是假的，患者根本無從判斷。如此亂象，一時也難解。代購屢禁不止，也一定是因為有需求。從醫(yī)生的角度出發(fā)，我們只能建議患者從正規(guī)渠道購藥?！?/p>

“如果這些救命藥國內(nèi)有，我就不用那么折騰了?！被貞浧鹌D難的尋藥之路，老汪頗感無奈地說道?！昂迷谛碌陌邢蛩幒兔庖吣[瘤藥已經(jīng)陸續(xù)在國內(nèi)獲批了。雖然免疫腫瘤藥目前只批了肺癌、黑色素瘤，但咱們肝癌群里的病友們都特別受鼓舞，盼著肝癌適應(yīng)癥能早日獲批，這樣也能‘正大光明’地用藥治病。”

與肝癌境況類似的，還有胃癌。復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主任劉天舒教授表示，這幾年腫瘤治療的進展很快，尤其是肺癌、乳腺癌等常見的腫瘤。相比較而言，目前晚期胃癌的治療選擇卻是寥寥無幾。

都說腫瘤要早發(fā)現(xiàn)，早治療。遺憾的是，國內(nèi)的早期胃癌發(fā)現(xiàn)率很低，即便是在中山醫(yī)院也只有10%左右。早期胃癌能夠通過手術(shù)根治，長期存活?？赏砥谖赴﹦t更多依賴于藥物，因此，藥物的開發(fā)成為很重要的需求之一。

“對醫(yī)生來說，有藥才有工具，沒有藥的話，我們光給病人做診斷、抽血、做CT沒用，不解決問題?！眲⑻焓娼淌诟锌?，“但這些年，靶向藥和免疫腫瘤藥受到了廣泛地關(guān)注。我相信，胃癌的治療藥物選擇在未來幾年會越來越多。”

對于缺藥的尷尬，劉叔感同身受。2016年確診后，四次闖過鬼門關(guān)，至今已經(jīng)嘗試了14種治療方式。從一開始，醫(yī)生就告知他手術(shù)的預(yù)后未必好，要有心理準(zhǔn)備。即便接受了這個設(shè)定，劉叔依舊無法接受自己的運氣會那么差。手術(shù)后僅兩個月，便發(fā)現(xiàn)肺部轉(zhuǎn)移，且已經(jīng)有二三十個腫瘤。從那刻開始，他就走上了尋藥之路。每一種新藥，都是一線生的可能。

直到現(xiàn)在，劉叔還在嘗試。他說，他絕不放棄。只要堅持不掉隊，就有等到新藥的可能，重獲新生的機會?！盎疾『蟮拿恳惶?，都是搶出來的時間?！?他說，在經(jīng)歷過生死考驗后，人通常會變得更為豁達、開明。

“人生最遺憾莫過于，我本可以”

“當(dāng)時就是在西安朋友家里，玩著玩著突然肚子痛。去醫(yī)院看病確診肝癌。你知道從西安坐飛機到上海的時候，我都希望飛機栽了，一頭死過去一了百了。可能一開始都是這種心情，無法接受，感覺像天塌下來的一樣?！?回憶剛得知老伴患病時的自己，老鄧笑了笑，笑容里，全是釋然。

相比于無藥可用或以身犯險代購藥物的患者，老鄧說他們無疑是非常幸運的。成功入組了全球首個PD-1抑制劑國際多中心臨床試驗，原本腹腔和肝臟內(nèi)的腫瘤，都在用藥后逐漸縮小。在2018年3月療程結(jié)束時，腫瘤全都縮小到了1厘米。更重要的是，癌細(xì)胞已經(jīng)長久失去了活性。即便在停藥3個月后的復(fù)查中，肝臟腫瘤也依舊“沉默”，腹腔腫瘤則已經(jīng)消失。

“每次治療都有效，見效后，我的心態(tài)也慢慢、慢慢就好起來了?！崩相囌劦健．?dāng)醫(yī)生告訴兩老，這基本相當(dāng)于臨床治愈時，壓在他們心中的大石放下了。從患病到現(xiàn)在，三年過去了，如今兩老常結(jié)伴同游，日子過的有聲有色?！拔依习楹髞砥鋵嵣疃际歉Ｈ艘粯樱瑥膩頉]有病怏怏過。去年國慶節(jié)后，我們還跟姐姐、姐夫自駕游浙江，玩了9天?！?/p>

這個振奮人心的消息，也在患者群中迅速傳開。畢竟，以往群里總是比較壓抑。每當(dāng)有群友離去，都會打擊大家治療的信心。鄧家的喜訊，也讓患友們看到了新的希望。

“我總是鼓勵群友，但凡有希望的治療方案，都應(yīng)該盡早嘗試，尤其是對于進展極快的‘癌王’肝癌。人生最遺憾的莫過于‘我本來可以’。我只要碰到的病友我都會給人家正能量。通過我們的成功案例去跟他們聊，幫助他們樹立信心?，F(xiàn)在新藥越來越多，加上國家的政策支持，希望在不久將來，更多肝癌病友也能像我愛人一樣，在家門口就用上免疫腫瘤藥?！崩相嚾缡钦f。

不可否認(rèn)，腫瘤患者對于新藥的需求很大，也很迫切。但為了求生，也不乏盲聽、盲從的患者，抓到一個藥就用。這種時候，更需要醫(yī)生的專業(yè)把關(guān)。

王建華教授遇到過太多患者，深感大眾對腫瘤治療依舊存有誤解。作為醫(yī)生能夠理解患者及家屬迫切的心情，但是腫瘤并非一朝一夕就能治好的?！坝行┗颊?，就希望用個藥，兩個月就能好，半年就能好，或者一年就能好，這其實都不現(xiàn)實?！彼Ｍ颊吣芙邮堋皫Я錾妗边@個概念，不要一棵樹上吊死，就想著要殺死腫瘤。當(dāng)然，能殺死最好，但如果不能殺死卻能有效控制，也未嘗不是勝利。

“我們現(xiàn)在需要做的，就是要盡力提高能夠長期生存的患者比例。” 王建華教授表示，從趨勢而言，免疫腫瘤治療的確發(fā)展前景很好。這些創(chuàng)新藥物一旦在國內(nèi)獲批，很多患者們就不用再以身犯險以換取一絲生機。同時，國內(nèi)醫(yī)生也會結(jié)合患者自身情況，全面考慮，制定個體化解決方案?！?/p>

在精準(zhǔn)醫(yī)療的大背景下，肝癌疾病的特殊性使得其精準(zhǔn)治療的道路依舊漫長。王建華教授同時指出：“我們需要多學(xué)科合作，多種藥物聯(lián)用，綜合治療，以達到1+1>2的效果。

“腫瘤以后如果變成慢性病，那就不可怕了，因為有治療方法，就能長期存活。”劉天舒教授滿懷信心。

這樣的時代，終將到來。

（文章轉(zhuǎn)自澎湃新聞，發(fā)文中患者均為化名）

參考資料

[1] Sonia Pascual et al, New advances in hepatocellular carcinoma, World J Hepatol, 2016 March 28; 8(9): 421-438, Page 422, Chapter Epidemiology, Paragraph 1, Line 1-6

[2] Ryerson, A., et al., Annual Report to the Nation on the Status of Cancer, 1975‐2012, featuring the increasing incidence of liver cancer, Cancer 2016 ,122(9):1312-37

[3] Akinyemiju, T., et al., The Burden of Primary Liver Cancer and Underlying Etiologies From 1990 to 2015 at the Global, Regional, and National Level: Results From the Global Burden of Disease Study 2015. JAMA Oncol, 2017

Cancer Statistics in China, 2015；CA CANCER J CLIN 2016;66:115–132

[4] 中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會，中華醫(yī)學(xué)會感染病學(xué)分會，慢性乙型肝炎防治指南，傳染病信息，2015, 28(6): 321

[5] 王黎君、殷鵬、劉韞寧等，1990年與2013年中國人群肝癌疾病負(fù)擔(dān)研究[J]. 中華流行病學(xué)雜志, 2016, 37(6):758-762